Cada vez que Fátima (nombre cambiado) iba a algún lugar veía a lo lejos un payaso. Pidió ayuda a psiquiatras y psicólogos para entender qué le pasaba y hacer que la imagen se fuera. Pero no se fue nunca. Entonces, decidió que aprendería a vivir con él y, cada vez que vuelve a aparecer, solo lo observa y continua su camino. Su testimonio se quedó como lección para las familias de Parasol, una organización sin fines de lucro que recibe a personas con enfermedades mentales y a sus familias, quienes llegan, en su mayoría, buscando respuestas. Pese a que muchas veces no hallan todas las que quisieran, sí han encontrado esperanza: hay una vida más allá del diagnóstico.

Parasol nació en 2009, como una iniciativa civil que buscaba un espacio donde se pueda atender, de manera integral, a personas con discapacidades psíquicas y mentales. Actualmente, recibe a más de 30 usuarios y sus familias. El principal diagnóstico de los pacientes es la esquizofrenia, aunque también hay casos de Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), trastorno de bipolaridad, depresión y síndrome de Tourette, entre otros.

La mirada integral de los tratamientos que se brindan en Parasol busca dar esperanza a los  pacientes. El objetivo de la institución y las familias es que ellos puedan ‘conquistar una vida’ más allá de la enfermedad. Por eso refuerzan las aptitudes que tiene cada usuario. Entre sus asociados hay gastrónomos, abogados o contadores, quienes cuentan sus testimonios, sus necesidades y sueños.

VIVIR CON ESQUIZOFRENIA

José Miguel Durán (39) recuerda que comenzó a escuchar voces el último año de colegio, mientras cumplía el Servicio Premilitar Voluntario y ejercía su rol como presidente de curso. La tensión que sentía en ese momento provocó que dejara de ser el muchacho tranquilo que era y empezara a tener delirios de persecución. La primera reacción de su familia fue llevarlo donde el pastor de una iglesia, para que haga una oración por él. Pero el diagnóstico no cambió.

Así comenzó un largo camino de búsqueda de información para entender qué le pasaba. Hasta que llegó a Parasol, hace más de 10 años. Desde entonces ha trabajado en la conquista de sus derechos y la de sus compañeros. “Ni yo sabía qué era la esquizofrenia. Solo sabía que tenía que tomar medicamentos”, dice Durán.

Desde que recibió su diagnóstico, en 2003, José Miguel empezó a buscar ayuda, mientras seguía sus estudios como contador. Cuenta que su mayor dificultad es tener trabajos estables. Tiene ansiedad e intolerancia al estrés, lo que provoca crisis más frecuentes y severas en él.

A través de un programa de inclusión social, Durán trabaja algunos meses en educación vial junto con la Alcaldía. Sin embargo, fue complejo adaptarse. “Me costaba mucho, tenía problemas nerviosos, pero luego me pude adaptar. No hay un trabajo para nosotros porque todo es bajo estrés, al menos en mi profesión”, dice.

También asegura que no hay políticas públicas que incluyan a personas con enfermedades mentales. En el caso de Durán, dice que es complicado cumplir una jornada laboral de 8 o más horas. A partir de las 4 horas comienza a desesperarse o si es sometido a estrés puede presentar crisis que incluyen paranoia.

El relacionamiento con su familia es otro conflicto. Pese a que su mamá se hace cargo de su medicación, no comparten tiempo. José Miguel dice que es incomprendido y muchas veces rechazado, pese a que en su árbol genealógico hay antecedentes de esquizofrenia en otros parientes.

En medio de su proceso, fue internado dos veces en el psiquiátrico San Juan de Dios, pero no permaneció más de dos meses allí. Recuerda su estancia como mala porque no pudo congeniar con otros pacientes y tenía ansias de mejorar demasiado pronto.

Sus sueños son anuncios, dice. Los lugares que conoció y las personas con las que compartió los vio antes. Y por eso cree que algún día será “llamado”. “Estoy esperando un milagro. Tengo un llamado del Señor para irme al cielo”.

Así como José Miguel, Daniel Rioja (26) es otro usuario de Parasol. También con un diagnóstico de esquizofrenia, comenzó a buscar ayuda en 2014. “No sabía qué era. Desperté un día normal y comencé a escuchar voces. Yo les preguntaba quiénes eran y me respondían”, cuenta.

En principio, habló con su abuela y así fue al psiquiatra para recibir la medicación necesaria. Los nervios y la tensión eran parte de su día a día. Sin embargo, pese a esto, pudo culminar la carrera de Gastronomía y espera poder ejercerla en algún momento.

Esa no es la misma situación de los hijos de Alicia, Marcelo (44) y Antonio (37), quienes recibieron el diagnostico de esquizofrenia antes de los 20 y no pudieron culminar sus estudios.

Alicia cuenta que la situación surgió mientras ella trabajaba en España. En ese entonces tenía el objetivo de que sus hijos fueran a estudiar allá, pero cuando llegaron ya presentaban los primeros síntomas de la esquizofrenia y no pudieron quedarse.

Pese al diagnóstico, Marcelo pudo hacer una vida propia. Vive en La Paz y tiene un hijo. Sin embargo, en el caso de Antonio, la situación es diferente. Él vive con su mamá y es totalmente dependiente de ella. Su caso es más agudo, ya que toma medicación más fuerte, es agresivo y no es plenamente consciente de sus actos.

“No sé qué hará. Le digo que puede quedar en la calle, no sé quién lo va ayudar”, lamenta Alicia.

Ella también recuerda que en su familia había antecedentes de enfermedades mentales, aunque solo los llamaban “locos” en aquel  tiempo.

En Parasol, Alicia encontró otros padres como ella, que viven el día a día con hijos con enfermedades mentales y entienden la angustia de las crisis y las necesidades que tienen como sector.

Ana María Mercado es madre de una usuaria, de 41 años. Cuenta que el primer diagnóstico llegó con mucho pesar. “Yo no tenía idea de qué era la esquizofrenia, pensaba que era una apendicitis. Me puse a investigar y mi hija empezó a recibir medicación, pero no había avance, hasta que conocí Parasol”, indica Mercado.

“Ya no tenemos solo ese panorama contundente, que es una enfermedad para toda la vida, que es para siempre y que no hay solución. Por eso sigo adelante motivando a otros padres de familia que vienen”, añade.

Su hija actualmente no toma medicación por recomendación de especialistas. Y debido a que todavía no está estable, Ana María busca reforzar sus psicoterapias.

“No me he rendido, por eso permanezco, porque veo una luz en el camino. Hace tiempo yo podía haber abandonado, pero he visto que en el recorrido tenemos esperanzas. Tenemos personal que puede hacerse cargo, hay que cambiar el chip”, sostiene.

Alexander es abogado y uno de los últimos pacientes que recibió Parasol. Tiene esquizofrenia paranoica diagnosticada hace 10 años. Gracias a un contacto en el psiquiátrico, llegó a la institución donde, según cuenta, empezó a hacer amigos.

Rosario Mejía, psicóloga que colabora en Parasol y técnica de proyectos de la Federación Boliviana de Discapacidad Psíquica y Salud Mental, explica que la discapacidad psicosocial es una condición por la que atraviesan las personas que tienen trastornos mentales y que, con el pasar del tiempo, les dificulta el relacionamiento con otras personas.

Se llega a esta condición de discapacidad cuando una persona tiene un problema de salud mental y no logra gestionarlo. Por ello es vital que el tratamiento sea recibido en conjunto, usuarios con sus familias.

“No se puede pretender que el paciente mejore totalmente solo. El acompañamiento de la familia es fundamental”, dice Ana María Mercado.

LA SOLIDARIDAD COMO PRINCIPIO DE PARASOL

La mayor cantidad de usuarios de Parasol son varones y, en contraposición, los familiares a cargo de su cuidado, son mujeres. “Eso tiene que ver con las actividades de género. En el grupo de las familias, es la mamá o la hermana la que asume el rol de cuidadora; es una mujer. Las usuarias se quedan en sus casas”, señala Mejía.

Según la evidencia de Parasol, las mujeres con alguna enfermedad mental no llegan hasta la institución a recibir apoyo por temor a que les pase algo. “Las tienen en las casas y son las encargadas de la parte doméstica. Ellas resuelven las necesidades de las familias”, afirma la psicóloga.

Parasol brinda una propuesta de terapia integral para tratar las enfermedades mentales. No solo se toma en cuenta el diagnóstico con el que llegan los usuarios, sino también la situación física y social de la persona. Además, se enfocan en el proyecto de vida que tienen o, en caso de que no tengan uno, trabajan en la importancia de conquistar sus propias metas entendiendo que hay una vida más allá de la enfermedad.

Entre las estrategias que emplean están los grupos de ayuda, terapias individuales, terapias grupales -ya sea con la familia o con su entorno social, como los vecinos o los amigos- y clases de biodanza, que busca la gestión de las emociones y desarrollo de vínculos más sanos.

Hasta antes de la pandemia contaban con una panadería para generar ingresos económicos y, a la vez, fortalecer las habilidades de los usuarios. Pero la crisis sanitaria impidió que continuaran con este proyecto.

Sin embargo, hace poco iniciaron con huertos urbanos. En Parasol tienen un espacio donde les enseñan cómo hacer esta práctica para que puedan replicarla en sus casas. Por ahora están enfocados en el cultivo de lechugas. El objetivo es que sirva como terapia, además de concientización sobre la producción orgánica de alimentos.

El servicio que ofrece Parasol es ambulatorio. Es decir, todas las actividades son durante el día, no incluye internación. En la parte médica, cuentan con un psiquiatra y psicólogos clínicos.

Una de las bases sobre las que está cimentada la organización es la solidaridad. Cada miembro realiza el pago de un monto económico que les permite acceder a los servicios. Sin embargo, cada familiar o usuario aporta según su situación social, es decir, no hay un monto fijo establecido. Por ello hay quienes incluso no pagan nada para recibir la atención.

Mejía cuenta que hay casos de padres que deciden becar a otros usuarios y pagan un monto extra para que se destine a quienes no cuentan con recursos, pero necesitan ayuda.

“El estrato socioeconómico no es único. Hay personas que algunas veces no vienen porque no tienen para pasajes. Y otras que pueden pagar un poco más para que cubra el costo de esta otra persona”, dice Mejía.

¿En qué momento pedir ayuda? Es una pregunta que varios pacientes con un trastorno mental se han preguntado en algún momento. La especialista explica que es importante darse cuenta cuándo la condición comienza a afectar el desenvolvimiento social de la persona y escapa de su control.

Parasol es una alternativa viable para este tipo de situaciones. Solo se pide que los pacientes que llegan estén “compensados”, es decir, en una etapa no crítica de la enfermedad porque no cuentan con las posibilidades de realizar internación. Aunque sí recalcan estar abiertos a cualquier situación, más allá del diagnóstico.

“La ides es darles una medicación y darles una ocupación mínima. Que se generen espacios de trabajos de acuerdo a la condición”, dice José Miguel.

Los miembros de Parasol coinciden en lo importante que es la salud mental, no solo para quienes tienen enfermedades, sino para todos en el general. También aconsejan a otras personas que se informen sobre la discapacidad psíquica, porque eso permite derribar las barreras sociales y evitar la discriminación.

“Somos familias que hemos visitado a todo tipo de especialistas pensando que ahí estaba la respuesta. Pero ahora sé que la respuesta es Parasol, tanto para usuarios como para familiares”, sostiene Mercado.

Las historias de José Miguel, Alexander, Daniel, Alicia o Ana María reflejan una parte de la realidad de quienes viven con esquizofrenia u otra enfermedad mental y sus familias. Juntos han encontrado que una esperanza más allá del diagnóstico y que sí es posible vivir con el payaso. | Opinion